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le 26/06/2014:

Premiers résultats des essais cliniques de phase 3 associant l'ivacaftor (Kalydeco®) et le lumacaftor pour les patients de plus de 12 ans porteurs de deux copies de la mutation delta F508
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le 10/06/2014

Infections respiratoires d’origine fongique : 3e édition du groupe de travail
en savoir +

 

Les toutes dernières infos sur le site vaincrelamuco.org

extrait du site ...

La recherche fondamentale est indispensable à la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques.

Elle est un préalable indispensable à la recherche clinique. En dehors de quelques fondations et instituts particuliers (Institut Pasteur par exemple), la recherche fondamentale en France est assurée principalement par les établissements publics à caractère scientifique et technologique. Dans le domaine de la biologie et de la médecine, ces organismes institutionnels sont l’INSERM, le CNRS et les laboratoires universitaires. Leurs activités sont financées en grande partie par l’Etat. Le CNRS est un organisme de recherche fondamentale qui s’implique dans toutes les disciplines scientifiques majeures. Les travaux réalisés par l’INSERM visent à améliorer la santé de l’homme en favorisant les interfaces entre recherche fondamentale et recherche clinique. Les laboratoires de recherche du CNRS, de l’INSERM et des universités sont souvent associés au sein d’une seule structure. Les subventions de recherche accordées par Vaincre la Mucoviscidose aux laboratoires institutionnels permettent de mobiliser les énergies (financières, humaines et matérielles) autour des thématiques qui concernent la mucoviscidose.

La recherche clinique est une étape décisive dans la découverte de nouveaux médicaments.

Elle nécessite l’implication de volontaires sains et de patients. Elle est soutenue par un cadre législatif très strict mis en application et contrôlé par des structures officielles (ANSM, DGS, HAS, CPP). L’industrie pharmaceutique joue aussi un rôle prépondérant puisqu’elle finance 80 % desessais cliniques. L’association travaille régulièrement avec les administrations légales et les industriels afin d’optimiser la participation des patients dans les essais cliniques. Dans le cadre de la mucoviscidose, 2 centres de référence ont été labellisés en 2006. Parmi les 5 missions qui leur sont confiées, l’une implique leur participation dans la réalisation des recherches et essais cliniques. Afin de favoriser et d’optimiser la mise en place d’essais cliniques en France, l’association a créée en 2006 une plateforme de coordination des essais cliniques en Mucoviscidose. Cette plateforme nationale a pour vocation d’être un réseau d’échanges et de coordination au service des acteurs des essais cliniques en mucoviscidose. Le dispositif est renforcé par l’existence du registre français de la mucoviscidose. Cet outil permet en effet une meilleure connaissance de la population touchée par la maladie, ce qui contribue à définir des orientations en matière de recherche et facilite la réalisation d’essais cliniques pertinents.

Au niveau européen.

La European Cystic Fibrosis Society (ECFS) regroupe cliniciens et scientifiques pour l’amélioration des soins et le développement de la recherche en mucoviscidose. Cette société organise chaque année la conférence européenne sur la mucoviscidose au cours de laquelle les chercheurs et les médecins échangent leurs dernières observations et découvertes. Depuis avril 2006, l’ECFS peut s’appuyer sur un programme de financement européen, EUROCARE CF, pour la réalisation de ses activités. Vaincre la mucoviscidose est régulièrement en contact avec les associations européennes de patients et l’ECFS. L’association siège aussi au comité consultatif du programme EUROCARE CF.